Fundacja Grzegorza z Sanoka - fundacja dystrofia sanok rehabilitacja leczenie zanik mi�ni duchenne becker

o sobie

statut

projekty


Wybierz kategorię


	Strona główna


	Aktualności


	Forum


	Ogłoszenia


	Galerie


	Ze świata medycyny


	PFRON wnioski na dofinansowania


	Ćwiczenia - rehabilitacja

Aktualności

Wywiad w Tygodniku Sanockim

566 lat temu Grzegorz z Sanoka założył w Wieliczce przytułek dla ubogich i chorych. Grzesiek z Sanoka chce w najbliższym czasie wybudować w naszym mieście ośrodek dla osób z dystrofią mięśni. I zlikwidować bariery architektoniczne.

Na początek założył Fundację Grzegorza z Sanoka i przekonał do swojego pomysłu kilka przedsiębiorczych i operatywnych osób. W listopadzie w sanockim BWA odbędzie się aukcja dzieł sztuki, z której dochód ma zasilić konto fundacji.

Siedzimy w samochodzie Grześka. Jest gorąco i niewygodnie. Nie znamy się, więc ten niewielki jak na pierwsze spotkanie dystans jest trochę krępujący. Ale z Grześkiem trudno mi się spotkać gdzie indziej. Ma dystrofię mięśniową. A dla osób takich jak on Sanok jest miejscem, w którym trudno normalnie żyć. Dopiero rozmawiając w tym samochodzie, zaczynam to rozumieć.
* Od kiedy chorujesz?
- Byłem normalnym młodym chłopakiem - grałem w piłkę, chodziłem po górach, zostałem nawet przewodnikiem górskim. Do tego czasu moje życie to było pasmo szaleńczych przedsięwzięć - wypraw, spotkań z kumplami, właściwej młodym ludziom radości i fantazji. Potem coraz częściej zaczęły mi się przytrafiać upadki, potknięcia - początkowo w ogóle nie zwracałem na nie uwagi. Ale kiedy zaczęło to poważnie przeszkadzać mi w życiu, postanowiłem szukać diagnozy. I tu szok - okazało się, że to dystrofia mięśniowa, czyli choroba polegająca na zaniku mięśni.
* Jak udało Ci się pozbierać?
- Nagłe przestawienie się na zupełnie inny tok myślenia i ciągłe pytania: jaka będzie moja przyszłość? jak długo to potrwa? zupełnie zburzyły moją codzienność. Wszedłem w inny, całkiem obcy mi świat. Brak koordynacji ruchów, skurcze mięśni, i wszechobecne bariery architektoniczne, na które dotąd nie zwracałem uwagi - wszystko to spowodowało, że rzuciłem studia i wycofałem się z aktywnego życia. Nie mając pojęcia, jakie kolejne mięśnie zdegraduje choroba, całkowicie się załamałem. Trochę to trwało, ale w końcu dotarło do mnie, że należy cieszyć się życiem takim, jakie ono jest. Pozytywne myślenie, nastawienie do życia robi swoje, można tę chorobę zaakceptować i żyć z nią na co dzień.
* Skąd pomysł, by pomagać innym?
- W Sanoku i okolicach osób z dystrofią jest kilkanaście. Jeśli udałoby się pomóc sobie nawzajem, życie moje, ale i innych, nabrałoby całkiem nieoczekiwanego sensu. Stąd ta fundacja. Przecież życie ludzi chorych jest tyle samo warte co każde inne. Dlaczego więc zmuszeni są do wegetowania w domach? Tylko dlatego, że nikt nie rozumie, czym są bariery architektoniczne uniemożliwiające normalne funkcjonowanie?
* Jako fundacja macie możliwość działań na wielu polach. Co udało się wam zdziałać?
- Od roku realizujemy już kilka pomysłów konkretnych działań. To między innymi projekt „Jesteśmy z wami, bądźcie z nami”, czyli najkrócej mówiąc akcja informacyjna, „Dajemy sobie radę jak potrafimy” zakładający stworzenie środowiska współpracującego z fundacją, „Sprzątamy bariery po zdrowych” - czyli działania zmierzające do usuwania barier architektonicznych w budynkach i na drogach, i wreszcie „Przystanek Sanok”, którego celem jest stworzenie ośrodka integracyjnego dla osób z zanikiem mięśni.
* Czy pomysł stworzenia tego ośrodka nie jest przypadkiem zbyt oderwany od sanockiej rzeczywistości?
- Jego powstanie to dla mnie priorytetowa sprawa. Wielokrotnie rozmawiałem w tej sprawie z burmistrzem Wojciechem Blecharczykiem, który udzielił nam rekomendacji i sprawę potraktował naprawdę poważnie. Czy nie byłoby świetnie, gdyby taki ośrodek zaistniał w mieście w roku 2007, kiedy miasto obchodzić będzie jubileusz 600. rocznicy urodzin Grzegorza z Sanoka?
Marzy mi się miejsce, w którym chorzy na dystrofię mięśniową mieliby możliwość spotkania ze sobą, wymiany doświadczeń, spotkania z lekarzami, rehabilitantami, odpoczynku czy zasięgnięcia porady. Nie chcę tu zdradzać na razie zbyt wielu szczegółów, ale z dnia na dzień sprawa staje się coraz bardziej realna.
* Macie też na swoim koncie pierwsze sukcesy.
- Nie są one może spektakularne, ale działamy dopiero od roku. Przede wszystkim osiągnęliśmy porozumienie z dyrektorem MOSiR-u, a efekty rozmów są już widoczne: przed „Areną” zostały wyznaczone miejsca parkingowe dla osób niepełnosprawnych, w samej hali - znajdujący się blisko windy, wydzielony dla nich sektor, zamontowano barierki dla osób poruszających się na wózkach, a także udało się uzyskać zgodę w sprawie korzystania osób z dystrofią z basenu.
Jednak naszym największym sukcesem jest fakt, że w tę działalność włącza się coraz więcej życzliwych osób. Wiele zawdzięczamy Kasi Bryt, która stała się naszym rzecznikiem, a jednocześnie „twarzą” fundacji. To dzięki jej pomocy udało się pozyskać przychylność wielu osób i instytucji i przygotować aukcję dzieł sztuki, z której dochód przeznaczony będzie na turnusy rehabilitacyjne oraz zakup odżywek i suplementów dla osób chorych na zanik mięśni. Dzięki uprzejmości Sławomira Woźniaka, kierownika Galerii Sanockiej, odbędzie się ona 25 listopada w BWA. Prace na aukcję przekazało wielu twórców regionalnych, z wieloma jeszcze rozmawiamy.
* To teraźniejszość, a jak wyglądają twoje plany na przyszłość?
- Przede wszystkim chciałbym zrealizować to, o czym już mówiliśmy. I żeby Sanok był jeszcze piękniejszym miastem, a jego mieszkańcy byli dla siebie życzliwi i przyjaźni.
* Bo w końcu sam jesteś życzliwym, pełnym energii i chęci działania dla dobra innych człowiekiem?
- Jeśli chore jest tylko ciało, nie jest to najgorsze, co mogło się w życiu wydarzyć. Można być zdrowym i opływać w luksusy, a i tak mieć poczucie, że jest się pokrzywdzonym i nieszczęśliwym. Wszystko, co dzieje się wokół mnie, wystarcza, by powiedzieć: mam to, czego potrzebuję...

Rozm. Anna Strzelecka

Wywiad ukazał się na łamach Tygodnika Sanockiego z dnia 29 września 2006 r.

<< powr�t